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Lorsqu’une entreprise pharmaceutique incite les journalistes à parler d’une maladie, suffit-il de ne pas mentionner le nom du traitement commercialisé par cette firme et de solliciter des experts pour assurer une information de qualité? Un récent exemple montre que rien n’est moins sûr.
Par Catherine Riva

En mars dernier, les médias romands ont beaucoup parlé d’endométriose. En moins de trois semaines, cette maladie (voir encadré) a fait l’objet d’un dossier et de deux interviews dans des quotidiens („24 heures”, „Le Temps”, „Le Nouvelliste”), ainsi que d’un long sujet radio (émission „On en parle” sur La Première). Au-delà de l’actualité invoquée – du 7 au 13 mars, c’était la Semaine de l’endométriose –, les différentes contributions offraient des similitudes frappantes: l’endométriose était présentée comme une maladie „mal connue du public”, sous-diagnostiquée, concernant „10 pour cent” de la population féminine, soit „200 000 diagnostics” en Suisse, dont „50 000 en Suisse romande”. Du témoignage aux avis d’experts, on retrouvait les mêmes intervenants.
Ces similarités ne sont pas une coïncidence: les rédactions ont été rendues attentives au sujet par une agence de relations publiques lausannoise, pur pr, elle-même mandatée par le fabricant de médicaments Bayer. „Bayer n’a pas de service de presse en Suisse romande, précise Christine Urfer, fondatrice de l’agence. Nous avions pour mandat d’inciter les médias romands à évoquer cette affection – un sujet d’intérêt public – afin de sensibiliser le plus grand nombre à son ampleur et à la souffrance des patientes.”
L’agence a signalé aux rédactions l’approche de la Semaine de l’endométriose et la tenue d’un „médi-apéro” organisé par Bayer à Zurich sur la maladie. Anticipant l’éventuelle réticence des journalistes à se rendre outre-Sarine, elle leur a proposé trois contacts en Suisse romande: deux médecins du CHUV et des Hôpitaux universitaires genevois (HUG), ainsi qu’une patiente opérée treize fois, un cas tragique de mauvais diagnostic. „Nous voulions faciliter la tâche des journalistes, souligne Christine Urfer. Mais au même titre que les médias, les RP sont soumises à un code éthique strict, notamment en termes d’intégrité de l’information.”

„Des experts crédibles”. Les choses n’en sont pas restées au rappel de calendrier. En plus de relayer les chiffres produits par l’agence, les quatre journalistes (Caroline Rieder de „24 heures”, France Massy du „Nouvelliste”, Marie-Christine Petit-Pierre du „Temps” et Sophie Proust d’„On en parle”) ont en effet toutes donné la parole à au moins une personne que cette dernière leur avait signalé, le Dr Dorothea Wunder, cheffe de l’Unité de médecine de la reproduction au CHUV.
„24 heures” et „On en parle” ont aussi sollicité les deux autres contacts mis à disposition, le Dr Jean-Marie Wenger, médecin associé au Service de gynécologie des HUG, et Maria Harsch, la patiente qui témoignait à visage découvert. „On en parle” et „Le Nouvelliste” ont également mis en lien le site de Bayer „En finir avec la douleur”, suggéré par l’agence (voir encadré p. 17).
Cependant, toutes les journalistes se défendent d’avoir simplement „pioché” dans les contacts et les infos qui leur étaient fournis. Elles estiment avoir choisi des interlocuteurs crédibles, vérifié les infos et pris les précautions nécessaires (voir encadré p. 15).
Reste une interrogation de fond, sur laquelle aucune ne s’est penchée: pourquoi Bayer voulait-il renseigner le public sur cette maladie? Le compte rendu du médi-apéro de Zurich, paru sur le site Santéweb, indique que la firme n’entendait pas seulement éduquer la population, mais aussi attirer l’attention sur un médicament à base de progestatif qu’elle venait de faire homologuer en Suisse: Visanne®. A cette occasion, le Dr Michael D. Müller, chef de la Clinique universitaire de gynécologie de l’Hôpital de l’Ile à Berne, a salué comme une „avancée considérable” la „nouvelle substance nommée diénogest”, „aussi efficace” que certains traitements hormonaux provoquant une ménopause artificielle, mais présentant „moins d’effets indésirables”. Le diénogest est le principe actif de Visanne®.

„Pas de pub”. Aucune des quatre contributions romandes ne mentionne ni le diénogest, ni le nom de Visanne®, mais trois d’entre elles („Le Temps”, „Le Nouvelliste” et „On en parle”) citent le Dr Wunder qui signale un „nouveau traitement” à base d’hormones progestatives. „Un nouveau traitement, c’est une info, estime France Massy, qui avoue avoir souffert de cette pathologie et donc connaître les douleurs qui en résultent. Et si l’on ne donne pas de nom, si l’on signale la chirurgie et les autres traitements hormonaux, il ne me semble pas que l’on fait le beurre d’une firme.”
Caroline Rieder souligne quant à elle que son texte ne parle à aucun moment de nouveau traitement. Le Dr Wunder y est citée disant que „des comprimés de progestérone diminuent le risque de récidive”. La journaliste estime que comme il existe d’autres traitements à base de progestatifs, elle „ne fait pas de pub pour Bayer”.
Différentes investigations sur les stratégies de communication de l’industrie pharmaceutique montrent que la question est plus complexe. Les fabricants poursuivent en effet deux objectifs: élargir leur clientèle, donc leur bassin de patients (les malades qui s’ignorent), et augmenter les chances de prescription de leur traitement. Leur stratégie consiste à évoquer la maladie (afin que les patients potentiels se reconnaissent et se fassent diagnostiquer), puis à signaler l’existence d’un traitement sans citer de nom (pour inciter ceux qui se savent malades à interpeller leur médecin). De fait, les journalistes, notamment celles qui citaient le nouveau traitement, ont probablement fait ce que l’on attendait d’elles. „C’est vrai que lorsqu’on est concerné par une maladie comme celle-là, dont on ne guérit pas, l’existence d’un nouveau traitement vous fait immédiatement dresser l’oreille. Et vous en parlez à votre médecin, mais pourquoi pas si ça peut changer le quotidien d’une patiente?”, relève France Massy.

Conflits d’intérêts. Pourquoi pas, en effet, si l’on a la preuve de son efficacité et de sa supériorité par rapport aux traitements plus anciens. Mais ce que n’a signalé aucun des experts intervenants, ni lors du médi-apéro zurichois, ni dans les médias romands, c’est que l’utilité de Visanne® est controversée (voir encadré „Pas de progrès” à côté). Or, si leur souci était d’in- former objectivement sur la maladie et les traitements, comme l’exigent le code de déontologie et les lois sanitaires dans différents cantons, on aurait pu s’attendre à ce que ces experts évoquent ce point. Aucun ne l’a fait.
De même qu’aucune des quatre journalistes n’a interrogé les médecins sur leurs liens avec Bayer. „Ils ont été recommandés pour leur expertise et leur haut degré de spécialisation. Ils n’étaient nullement rétribués par Bayer”, rappelle Christine Urfer. Des liens existent toutefois: le Dr Wunder a été conférencière en 2009 dans le cadre d’un symposium de formation médicale sponsorisé par Bayer – participation qu’elle aurait dû signaler si elle avait voulu publier un article dans une revue scientifique. Quant au contenu du site Internet du Dr Wenger, il a été mis à disposition par Bayer.
Au contraire, concluent de nombreux travaux sur les conflits d’intérêts et l’influence. „Les conflits d’intérêts vont inévitablement biaiser le comportement du médecin, aussi honorable et bien intentionné soit-il, résume George Loewenstein, professeur à l’Université Carnegie Mellon et spécialiste de la question. Les biais peuvent déformer les choix des médecins ou sont susceptibles de les faire rechercher et souligner inconsciemment les données qui vont dans le sens de leurs intérêts personnels.”
„J’ai dû toucher un défraiement habituel, inférieur à 1000 francs pour cette conférence, tient à préciser le Dr Wunder. J’y ai parlé du diénogest, mais pas par rapport à Visanne® et l’endométriose. Ce symposium était consacré à la contraception, ce sont des sujets complètement différents. L’information que j’ai donnée était totalement neutre. Elle ne portait pas sur les pilules de Bayer mais sur les effets cardiovasculaires de toutes les pilules de toutes les générations. Je n’ai aucun lien avec Bayer. Si j’ai accepté que mon nom soit donné aux médias, c’est parce que j’ai été confrontée dans ma pratique à des cas d’endométriose dramatiques. Je soutiens cette sensibilisation et j’ai fourni des informations objectives.”

„Raisons de place”. „Enfin, dans une contribution de média généraliste, on ne peut pas tout dire et on n’est jamais cité en entier. Pour des raisons de place, notamment, je ne pouvais pas fournir plus d’explications sur les avantages et les limites – de ce traitement comme des autres.” Le Dr Wunder admet toutefois avoir relu ses citations: elle aurait donc eu la possibilité de les corriger si elle avait jugé nécessaire de souligner ces limites.
Cet exemple, qui n’est malheureusement pas isolé, montre que les médias généralistes doivent se montrer beaucoup plus vigilants dans le traitement des sujets de santé, s’ils ne veulent pas relayer des informations lacunaires et biaisées (voir encadré „Qualité de l’information”, p. 16). Il est urgent que les journalistes se forment à la question des conflits d’intérêts et se documentent sur les stratégies et les liens de l’industrie pharmaceutique avec les centres médico-universitaires et le corps médical.

Catherine Riva est journaliste indépendante. Avec le Dr Jean-Pierre Spinosa, elle a publié en 2010 aux Editions Xenia l’ouvrage d’enquête „La piqûre de trop? Pourquoi vaccine-t-on les jeunes filles contre le cancer du col de l’utérus”.



Les journalistes s’expliquent
Pour Marie-Christine Petit-Pierre et France Massy, qui souhaitaient traiter le sujet depuis longtemps (la première „suite à une parution dans le ‚Lancet’”, la seconde „pour des motifs personnels”), le rappel de calendrier de pur pr tombait à pic. Caroline Rieder et Sophie Proust ont d’emblée trouvé le sujet „très intéressant”, „et fort peu abordé dans les médias, bien qu’il touche un nombre non négligeable de femmes”, souligne Caroline Rieder. Le lien avec une actualité fournissait un argument pour le traiter.
Précautions. Pour toutes les jour-nalistes, l’objectif était de parler de la maladie, en aucun cas d’annoncer la mise sur le marché d’un nouveau traitement, ni de relayer les intérêts de Bayer. Celles du „Nouvelliste”, de „24 Heures” et d’„On en parle” soulignent que leurs contributions n’ont fourni aucun nom de médicament et cité l’ensemble des traitements (chirurgie en premier traitement, traitements hormonaux en traitements d’appoint).

Experts. „Le CHUV et les HUG sont des adresses de premier choix pour solliciter des experts”, soulignent Rieder, Petit-Pierre et Proust. „Je connais le parcours du Dr Wunder, c’est l’une des rares bonnes spécialistes des hormones” explique Petit-Pierre. „On en avait déjà parle’ à Dr Wenger dans ses contacts”, précise Proust. „Avec la tourmente dans laquelle se débattait alors le Réseau Santé Valais, raconte France Massy, il m’est apparu beaucoup plus simple d’interviewer une spécialiste hors canton.” Toutes les journalistes ont trouvé ces experts „très compétents”, „ils n’ont fait la promotion d’aucun médicament”, assurent-elles.

Témoignage. Sophie Proust et Caroline Rieder ont opté pour le contact suggéré par l’agence, parce qu’en plus d’être „particulièrement dramatique et touchant”, le vécu de cette femme recoupait d’autres récits de personnes qui ne souhaitaient pas témoigner.




Qualité de l’information
Les quatre contributions expliquent qu’on parle d’endométriose lorsque le tissu qui tapisse l’utérus (éliminé lors des règles) est présent en dehors de la cavité utérine. Elles mentionnent qu’on ignore ce qui déclenche la maladie, que l’endométriose peut être très douloureuse et invalidante, et enfin, qu’à ce jour, aucun traitement ne permet d’en guérir. Point essentiel omis: le flou extraordinaire qui entoure la définition, le diagnostic, la classification et la prévalence (pourcentage de femmes qu’elle touche) de la maladie.

Chiffres délicats. „10 pour cent” des femmes, „200 000 diagnostics” en Suisse, „50 000 en Suisse romande”: Ces chiffres figuraient dans les mails envoyés par l’agence de relations publiques. Caroline Rieder et Marie-Christine Petit-Pierre ont demandé aux experts interviewés de les leur confirmer, ce que ces derniers ont fait, sans préciser qu’ils reposaient sur une extrapolation non validée: on ignore en effet la prévalence réelle de la maladie dans la population et les estimations varient considérablement selon les critères et le diagnostic (de 1,5 à 50, voire 80 pour cent). Par ailleurs, il n’existe pas en Suisse de registre qui recense les cas diagnostiqués. Les 200 000 respec-tivement 50 000 „diagnostics” sont donc une traduction de la prévalence de 10 pour cent à l’échelle de la population féminine suisse, et non des cas confirmés.

Pronostics. Aucune contribution ne précise que chez les patientes non traitées, une endométriose peut spontanément évoluer favorablement (quel que soit son stade) et qu’il n’y a pas d’indication à traiter une endométriose asymptomatique (quel que soit son stade). Au contraire: le Dr Wenger souligne la nécessité de „prendre en charge tôt pour prévenir les dégâts ultérieurs”, insinuant que l’endométriose est une maladie vouée à progresser, ce qui n’est pas démontré.



„Pas de progrès”
Bayer souligne que „Visanne® a été autorisée par l’Institut suisse des produits thérapeutiques Swissmedic (…) „après que ce dernier a vérifié sa qualité, son efficacité et son innocuité. (…) Visanne® a été inclus par l’Office fédéral de la santé publique dans la Liste des spécialités (…) après que ce dernier a conclu à son efficacité, son utilité et son économicité”.
La revue indépendante allemande „Arznei-Telegramm” conclut que pour Visanne®, les données cliniques ne démontrent pas de supériorité, ni par rapport aux autres progestatifs, ni aux autres traitements hormonaux. Selon son calcul, Visanne® est entre deux et demi et sept fois plus chère que les pilules avec progestatifs déjà utilisées. La revue indépendante française „Prescrire” conclut à propos de Visanne®: „Endométriose: toujours pas de progrès”.



Sites mis en lien
„On en parle” a mis en lien le site de Bayer „Pour en finir avec la douleur”, qui évoque la maladie, le diagnostic et les traitements (chirurgicaux et hormonaux) sans citer un seul nom, mais souligne les avantages des progestatifs (au pluriel) qui „peuvent soulager les douleurs”, „entraîner une régression des foyers”. Et alors que les effets secondaires des autres traitements hormonaux sont abondamment détaillés, il est juste signalé que les progestatifs en provoquent „comme tous les médicaments” (encadré p. 16).

Marie-Christine Petit-Pierre a décidé de ne pas mettre en lien le site de Bayer, mais celui d’Endosuisse, une association de patientes. La documentation que ce dernier met à disposition ne fournit pas d’information indépendante: elle émane de laboratoires (AstraZeneca, Ferring et Abbott) qui fabriquent tous des médicaments pour le traitement de l’endométriose. Même stratégie de communication: on ne cite aucun nom de médicaments, la chirurgie et le traitement des concurrents (notamment des fabricants de contraceptifs et de progestatifs) sont évoqués, leurs limites et leurs effets secondaires précisés – on cherche en vain ces renseignements pour le „traitement maison”.

France Massy a mis en lien le site de Bayer et le site d’Endosuisse.

Caroline Rieder a „choisi sciemment” de ne pas mentionner le site de Bayer. Les coordonnées qu’elle indique sont ceux des services médico-universitaires pour lesquels travaillent les experts qu’elle cite.



Liens
Review de la littérature scientifique sur l’endométriose: X. Fritel, Les formes anatomocliniques de l’endométriose, „Journal de Gynécologie, Obstétrique et Biologie de la reproduction”, 2007 Apr;36(2):113-8. (www.em-consulte.com/article/118046)

Conflits d’intérêts
Bernard Lo and Marilyn J. Field, Editors; Institute of Medicine, „Conflict of Interest in Medical Research, Education, and Practice”, 2009 (www.nap.edu/catalog/ 12598.html”)
The Scientific Basis of Influence and Reciprocity: A Symposium, actes du colloque du 12.06.2007 (résumé disponible sur www.rethinkingeconomies.org.uk/web/d/doc_69.pdf)

Prévention
Un article sur les précautions que peuvent prendre les journalistes pour éviter l’instrumentalisation dans les questions de santé, avec une check-list très utile: Woloshin S, Schwartz LM (2006), Giving legs to restless legs: A case study of how the media helps make people sick, PLoS Med 3(4): e170.

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